Poniżej link do kampanii:
Kampania Choroby Rzadkie
28 lutego na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich. Projekt otrzymał patronat Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Głównym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnego leczenia i dostępu do niego w Polsce.
Wraz z ekspertami i samymi chorymi przedstawiono sytuacje polskich pacjentów.
W 15. edycji projektu poruszono wiele ważnych teamów, takich jak:
* Minister zdrowia Adam Niedzielskie przedstawił co rok 2023 przyniesie pacjentom z chorobami rzadkimi pod kątem realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
* Doktor Ewa Mroczek poruszyła kwestie związane z objawami i z trudną diagnostyką tętniczego nadciśnienia płucnego;
* Profesor Ewa Lewicka opowiedziała o najważniejszych aspektach związanych z tętniczym nadciśnieniem płucnym, przechodząc przez objawy, czynniki ryzyka choroby, diagnostykę oraz dostępne metody leczenia;
* Profesor Piotr Rutkowski opowiedział o wyzwaniach systemowych dotyczących onkologicznych chorób rzadkich, przedstawił problematykę czerniaka oka, potrzeby pacjentów;
* Profesor Bożena Romanowska-Dixon przedstawiła charakterystykę czerniaka błony naczyniowej oka. Skupiła się na roli wczesnej diagnozy choroby, jej przebiegu i prewencji wtórnej;
* Doktor Izabela Michałus opowiedziała o przebiegu choroby i potrzebach terapeutycznych małych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH);
* Profesor Anna Latos-Bieleńska przedstawiła znaczenie badań genetycznych w kontekście diagnostyki chorób rzadkich;
* Joanna Środa, pacjentka z chorobą Gauchera opowiedziała o trudach napotkanych na ścieżce diagnostycznej;
* Ilona Roszkowska-Rzemieniecka, pacjentka z nocną napadową hemoglobinurią (PNH)opisała uciążliwe życie pacjentów oraz przedstawiła najważniejsze potrzeby polskich chorych;
* Profesor Marek Huswskazał problematykę PNH i przedstawił nowe możliwości terapeutyczne, które znacząco mogą poprawić komfort życia pacjentów;
* Doktor Agnieszka Chrobot przedstawiła kluczową rolę odpowiedniej diety w fenyloketonurii jako podstawę w leczeniu;
* Doktor Bartosz Puła poruszył problem, w którym przewlekła białaczka limfocytowa staje się chłoniakiem agresywnym, czyli zespół Richtera;
* Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN poruszył aspekt aktualnej sytuacji polskich pacjentów z chorobami rzadkimi i ich potrzeby.

Kampania otrzymała wiele innych patronatów od instytucji, fundacji, stowarzyszeń, portali, takich jak:
* Instytut Hematologii i Transfuzjologii
* Hematoonkologia.pl
* Hemostaza.edu.pl
* Sekcja Krążenia Płucnego – PTKardio
* Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
* Federacja Pacjentów Polskich
* Centrum Zdrowia Matki Polki
* Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
* Akademia Czerniaka
* Wydawnictwo TYGIEL
* Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
* Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
* Stowarzyszenie pacjentów z PNH – Jedni na milion
Gorąco polecamy Waszej uwadze edukacyjną publikację Choroby rzadkie!”