Spotkanie członków Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe)
17 – 21 września 2014, Castelldefels (Hiszpania)

W tegorocznym zjeździe PHA Europe wzięło udział łącznie ponad 60 przedstawicieli organizacji z 27 krajów (Austria, Belgia, Bośnia i Hercegowina, Bułgaria, Czechy, Dania, Finlandia, Francja, Niemcy, Grecja, Węgry, Izrael, Irlandia, Włochy, Łotwa, Litwa, Holandia, Norwegia, Polska, Portugalia, Macedonia, Słowacja, Słowenia, Szwecja, Hiszpania, Turcja i Ukraina).
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym reprezentowała Agnieszka Bartosiewicz, Wiceprezes Stowarzyszenia, oraz Joanna Hryć, asystentka PHA Europe w Polsce.
 
Uczestnicy zjazdu mieli okazję nie tylko poznać działania stowarzyszeń z poszczególnych krajów członkowskich, ale także dowiedzieć się więcej o leczeniu nadciśnienia płucnego, ćwiczeniach i diecie w nadciśnieniu płucnym oraz co robić, aby efektywnie propagować informacje o chorobie i możliwościach leczenia.
 
W pierwszym dniu zjazdu, Gerald Fischer, Prezes PHA Europe, wręczył nagrody za najciekawsze i najlepiej zorganizowane obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego. Pierwsze miejsce zdobyło stowarzyszenie z Portugalii, które zorganizowało przejazd rowerów, masową lekcję zumby, flashmob z udziałem 60 dzieci oraz przejazd rowerów i puszczanie balonów. Drugie miejsce zdobyła organizacja z Macedonii za organizację maratonu tańca, zumby i muzyki oraz za flash mob. Natomiast trzecie miejsce przypadło koleżankom i kolegom z Czech, którzy na rynku w Pradze zorganizowali miejsce ćwiczeń oraz stoisko informacyjne z udziałam czołowych ekspertów medycznych zajmujących się nadciśnieniem płucnym.

Kolejne dni uczestnicy spędzili na sesjach roboczych z udziałem zaproszonych gości.
W trakcie wykładu prof. Ekkeharda Gruening i fizjoterapeuty Nicoli Ehlken z Uniwersytetu Heidelberg (Niemcy) prelegenci mówili zarówno o treningu mentalnym, jak i o ćwiczeniach fizycznych specjalnie przygotowanych dla chorych z NP, które korzystnie wpływają na ich jakość życia i poprawiają parametry wyników pacjentów.

Sesja prowadzona przez Nils-Paul Skaara była poświęcona prawidłowemu odżywianiu chorych na NP. Prelegent wskazał zalety diety śródziemnomorskiej oraz wagę takich składników jak witamina D3, selen czy odpowiedniej proporcji Omega 3 do Omega 6 w pożywieniu.

Prof. Werner Seeger z Uniwersytetu Giessen z Niemiec mówił o historii leczenia NP. W swoim wystąpieniu zaznaczył jak ważna jest rola chorego oraz jego współpraca z zespołem medycznym w celu uzyskania jak najlepszych wyników leczenia choroby.
Dr Ray Pediani (United Therapeutics) opowiedział o nowej formie tabletek używanych w terapii NP, które powoli uwalniają lek do organizmu chorego. Mówił także o badaniach i pracach jakie prowadzi firma w celu nie tylko rewitalizacji pobranych płuc od dawcy w celu uzyskaniu jak najlepszych efektów przy transplantacji, ale także stworzeniu sztucznych płuc, które można byłoby z powodzeniem wszczepiać chorym. W drugiej części sesji, prof. Brendan J. Whittle (UT) opowiedział krótko o historii odkrycia prostocykliny, podkreślił też ogromny wkład dwóch lekarzy z Polski: geniusza farmakologii profesora Ryszarda Gryglewskiego oraz profesora Andrzeja Szczeklika, którzy jako pierwsi na świecie zastosowali prostacyklinę.

Podczas sesji prowadzonej przez firmę Actelion (Alessandro Maresta, Alma Rubio) na której mówiono m.in. o obecnie dostępnym leczeniu farmakologicznym, wywiązała się dyskusja na temat leczenia łączonego przy użyciu dwóch leków. Uczestnicy mówili o swoich doświadczeniach z taką formą leczenia.

Zespół z firmy Bayer (Sebastien Gagnon-Messier, Thomas Ernst i Lisa Gebhardt) przedstawił dwa filmy edukacyjne: jeden pokazujący emocjonalny i psychologiczny aspekt choroby, drugi natomiast przedstawił jak czuje się chory w zależności od tego w jakiej jest fazie choroby. Ekipa Bayera przedstawiła pomysły na materiały edukacyjne do wykorzystania w celu poszerzania wiedzy o chorobie. Uczestnicy spotkania mogli także zapoznać się z projektem specjalnej aplikacji do SmartPhone dla chorych na NP.

Carmen Netzel – Dyrektor Biura Rozwoju Vall d’Hebron Research Institute Foundation z Barcelony – zrobiła świetną prezentację na temat tego jak ważny jest odpowiedni kontakt  z darczyńcami, uznanie dla nich oraz wspólne zaangażowanie w budowanie długotrwałych relacji pomiędzy wspieranym a wspierającym. Podczas wykładu przedstawiła podstawy „zbierania funduszy” (fundraising): zaangażowanie, budowanie zaufania, stworzenie długotrwałych relacji, umiejętność odwdzięczania się i waga słowa „dziękuję”.

Dr Riad Naddaf z firmy GlaxoSmithKline krótko omówił obecnie dostępne leki w terapii NP. Christina Renner-Thomas z Pfizer mówiła z kolei o konieczności wspólnych działań, mających na celu polepszenia jakości życia chorych, przedstawicieli wszystkich środowisk czyli firm farmaceutycznych, specjalistów z dziedziny kardiologii, psychologii, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, rodzin i opiekunów.

Christine Marking z Marking Public Affairs SPRL opowiedziała o strukturze niektórych instytucji unijnych oraz o ich roli w UE. Wskazała także obszary, w których zarówno PHA Europe, jaki i każda lokalna organizacja może podejmować działania na rzecz swoich członków w strukturach UE.

Coroczny zjazd członków PHA Europe to okazja do wymiany informacji oraz doświadczeń członków lokalnych stowarzyszeń. Wszyscy delegaci zjazdu zaprezentowali działania, które podjęli w ramach Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego w swoich krajach. Szczegóły obecności PHA Europe w zawodach IronMan przedstawił Juan Fuertes, który był koordynatorem kampanii w ramach obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego na Majorce, w Nicei, Klagenfurcie, Frankfurcie, Zurychu, Kopenhadze oraz Budapeszcie. Juan podzielił się z uczestnikami swoim wrażeniami z zawodów. Podczas tych 7 imprez aż 60 uczestników dedykowało swój udział chorym na NP. Przedstawiciele lokalnych stowarzyszeń opowiadali  o swoim udziale w IronMan. Agnieszka Bartosiewicz podziękowała za fantastyczne doświadczenie i czas, który spędziła z koleżankami i kolegami z innych stowarzyszeń podczas zawodów w Zurychu. Choć spotkanie było długie i bardzo męczące, ale ogromnie satysfakcjonujące. Zgodnie z mottem IronMan „Anything is possible” (wszystko jest możliwe) każda ekipa z PHA Europe dała z siebie wszystko, aby promować informację o chorobie podczas zawodów w każdym z 7 miejsc.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym miało także możliwość zaprezentować etiudę edukacyjną „Gra w klasy” z udziałem Adama Konkola. Wszyscy uczestnicy w skupieniu obejrzeli film. Niektórzy chorzy nie kryli wzruszenia po jego obejrzeniu.Gerald Fischer, Prezes PHA Europe, pogratulował polskiemu Stowarzyszeniu pomysłu i realizacji tego przedsięwzięcia. Każdy z delegatów otrzymał na pamiątkę CD z filmem.
Link do etiudy https://www.phapolska.org/?p=488

Przedstawiciele wszystkich stowarzyszeń mogli także dowiedzieć się więcej o działaniach i planach PHA Europe. Pisana Ferrari (Wiceprezes PHA Europe) przedstawiła informacje o aktywnościach, które były podejmowane w 2014 roku. PHA Europe uczestniczyło łącznie w 28 sesjach naukowych, konferencjach i sympozjach. Przedstawiła także stowarzyszenia, które dołączyły do organizacji w tym roku oraz te w których ustanowiono lokalnych asystentów. Obecnie do PHA Europe należą 33 organizacje z 29 krajów. Co roku przybywają nowe państwa i nowi chorzy, którzy mają nadzieję na lepsze leczenie i łatwiejsze życie z chorobą.

Takie spotkanie z innymi chorymi z różnych państw, możliwość rozmowy i wymiany doświadczeń nie tylko pomaga uczestnikom w zmaganiu się z chorobą, ale także daje im siły do działania na rzecz innych w przyszłym roku.

autor zdjęć: Hall Skåra, Norwegia