17 – 20 września 2015, Castelldefels (Hiszpania)

W tegorocznej konferencji Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego wzięły udział 72 osoby z 32 krajów europejskich. Czterodniowa konferencja składała się z wielu prelekcji i wykładów m.in. na temat obecnych możliwości leczenia nadciśnienia płucnego (NP), transplantacji oraz innowacyjnych projektów w obszarze terapii NP. Uczestnicy spotkania mieli możliwość poznania działań innych stowarzyszeń członkowskich oraz dyskusji na temat roli organizacji pacjenckich w budowaniu świadomości choroby wśród społeczeństwa. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym reprezentowała Agnieszka Bartosiewicz, Wiceprezes Stowarzyszenia, oraz Joanna Hryć, asystentka PHA Europe w Polsce. Spotkanie było także świetną okazją do dyskusji i wymiany doświadczeń dotyczących działań na rzecz chorych z NP.

 W pierwszym dniu konferencji został przedstawiony raport finansowy oraz sprawozdanie z działalności europejskiego Stowarzyszenia za rok 2014 oraz został wybrany nowy Zarząd PHA Europe na lata 2016-2018. Wieczorem, podczas uroczystej gali, Gerald Fischer, Prezes PHA Europe, wręczył nagrody za najciekawsze i najlepiej zorganizowane obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego. Trzecie miejsce zdobyło stowarzyszenie z Holandii za organizację 24 godzinnej akcji edukacyjnej, do której włączyła się lokalna społeczność. Podczas tego wydarzenia zebrano rekordową sumę EUR 37 000, która została przekazana na badania naukowe dotyczące NP. Drugie miejsce zdobyła organizacja z Belgii, która przez trzy miesiące prowadziła kampanię edukacyjno-informacyjną dotyczącą NP. Organizacja belgijska zorganizowała m.in. taneczny flash mob, kampanię edukacyjną „Niebieskie usta” w lokalnych szkołach oraz zadbała o to, aby uczestnicy nocnego biegu letniego w Ghent oraz drużyna hokejowa Heracles Lier Hockey Club trenowali w koszulkach promujących Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego. Pierwsze miejsce przyznano dwóch organizacjom: z Czech i Słowacji, których członkowie, specjalnie dla chorych na NP, wspięli się na Rysy aż 2 503 metry nad poziomem morza. W wspinaczce uczestniczyło łącznie 115 osób, m.in. chorzy, członkowie ich rodzin i przyjaciele, lekarze oraz ekipa ratunkowa wraz z psem ratownikiem. Sukcesem było również to, że w akcji wziął udział Minister Zdrowia Słowacji. Wiele osób niosło ze sobą zdjęcia tych chorych, dla których taka wspinaczka była niemożliwa do zrealizowania i tylko dzięki swoim koleżankom i przyjaciołom mogli w symboliczny sposób uczestniczyć w tej wyjątkowej wyprawie.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym otrzymało wyróżnienie za jeden z najlepszych trzech raportów podsumowujących działania z okazji Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego.

Podczas czterodniowego spotkania uczestnicy wysłuchali wielu interesujących prezentacji zarówno przedstawicieli organizacji członkowskich jak i zaproszonych gości.

Prof. Sean Gaine z Mater Hospital z Dublina w swoim wykładzie zwrócił uwagę na to co udało się już osiągnąć w ostatnich dwóch dekadach w obszarze NP. Dla wielu chorych są dostępne najnowsze terapie, w wielu krajach przyjęto programy leczenia, które skutkują polepszeniem warunków życia chorych. Kolejne lata, według profesora Gaine’a, powinny przynieść jeszcze większe zrozumienie dla różnych opcji leczenia, m.in. terapię skojarzoną oraz maksymalizację efektywności leczenia. Prof. Gaine podkreślił, że należy czerpać jak najwięcej z dotychczasowych doświadczeń w obszarze NP oraz stale uczyć się z doświadczeń w innych obszarach chorobowych, zacząć traktować NP jako chorobę przewlekłą i starać się zapewnić jak najwyższą jakość życia wszystkim osobom zmagającym się z tym schorzeniem.

Wykład profesora Waltera Klepetko, Kierownika Kliniki Kardiochirurgii i Torakochirurgii  w wiedeńskiej AKH, jednego z największych ośrodków przeszczepiających płuca w Europie, wzbudził olbrzymie zainteresowanie wśród uczestników spotkania. Profesor przedstawił przypadki pacjentów w zaawansowanym stadium NP, u których przeprowadził transplantację płuc. Ekspert podkreślił, że transplantację organu należy traktować jako składową terapii, a nie formę całkowitego wyleczenia. W terapii NP kluczowe są: odpowiednia farmakoterapia i zdrowy styl życia. W przypadkach konieczności transplantacji organu, olbrzymią rolę odgrywa czas na odpowiednie przygotowanie chorego do transplantacji oraz jego rehabilitacja po operacji. Obecnie wskaźniki przeżycia po transplantacji wynoszą: 1 rok na ponad 90% przypadków i 5 lat na ponad 70% przypadków. Zapytany o najdłuższy czas życia po transplantacji, prof. Klepetko odpowiedział – „znam przypadek, w którym czas przeżycia po transplantacji wyniósł 23 lata”.

Prof. Nazzareno Galie z Centrum Chorób Naczyń Płucnych Uniwersytetu w Bolonii przedstawił w skrócie najnowsze wytyczne Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, które zostały przyjęte w sierpniu 2015. Poniżej abstrakt z prezentacji profesora Galie.

Nowe wytyczne ESC (Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego) oraz ERS (Europejskiego Towarzystwa Oddechowego) dotyczące diagnozowania i leczenia nadciśnienia płucnego obejmują m.in. następujące dane:

1. Zaktualizowana została klasyfikacja kliniczna nadciśnienia płucnego (bardziej szczegółowa lista zaburzeń w tym zaburzeń pediatrycznych, nowe geny, nowe leki).
2. Zaktualizowana klasyfikacja hemodynamiczna (w szczególności nowe nazewnictwo NP pozawłośniczkowego) oraz włączenie PVR (naczyniowy opór płucny) do definicji tętniczego nadciśnienia płucnego.
3. Algorytm diagnostyczny będzie oparty na wstępnej ocenie prawdopodobieństwa NP w badaniu echokardiograficznym (niskie, średnie i wysokie), po którym następuje diagnostyka różnicowa najczęstszych przyczyn nadciśnienia płucnego, czyli chorób serca, płuc oraz CTEPH (zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne). Wskazania do bardziej szczegółowej diagnostyki wymagają cewnikowania serca. Bardziej szczegółowa diagnostyka obrazowa CTEPH (zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne) jest wymagana   w celu określenia różnych planów leczenia. Diagnoza końcowa zawiera genotyp nadciśnienia płucnego i chorobę zarostową żył płuc (PVOD) (typ idiopatyczny lub różnorodne mutacje). Centra eksperckie prowadzące proces diagnostyki będą pełnić kluczową rolę.
4. Indywidualna ocena profilu ryzyka pacjentów jest oparta na przewidywanej śmiertelności w jednym roku [ryzyko niskie (<5%), średnie (5-10%)] z dołączonym panelem dziewięciu parametrów: klinicznym, czynnościowym, prób wysiłkowych, biochemicznym, badań obrazowych i hemodynamicznym. Definicja zadowalającej/niezadowalającej reakcji klinicznej na terapię będzie oparta na zmianie profilu ryzyka lub jej braku. Na przyszłych wizytach kontrolnych będą przeprowadzane szczegółowe badania.
5. Nowy algorytm leczenia i tabele leczenia z ostatnio zaakceptowanymi nowymi lekami. Plany leczenia będą oparte na profilach ryzyka pacjentów. Dołączono nowe dowody skuteczności połączeń terapii sekwencyjnej i początkowej oraz wczesne rozważenie przeszczepu płuc.
6. Nowy algorytm leczenia będzie zawierał strategie chirurgiczne, farmakologiczne                         i interwencyjne.

Dr Ray Pediani (United Therapeutics) nawiązał do swojej zeszłorocznej prezentacji dotyczącej innowacyjnych działań jakie prowadzi firma w obszarze NP. Opowiedział o zupełnie unikatowym sposobie przechowywania pobranego organu do czasu przeszczepu. Pokazał specjalnie skonstruowany inkubator, w którym można przechowywać płuca pobrane od dawcy, w warunkach jak najbardziej naturalnych, w których płuca są stale odżywiane, dotleniane, wentylowane, etc. Taki sposób przechowywania organu zapewnia przyszłemu biorcy najwyższą jakość narządu oraz przyczynia się do uzyskaniu lepszych efektów transplantacji.

Stanimir Hasurdijev Sekretarz Generalny projektu „Patient Access Partnership” z Europejskiego Forum Pacjentów (EP), podkreślił w swoim wykładzie jak ważne jest zdefiniowanie sformułowania „dostęp” dla każdej organizacji pacjenckiej w danym kraju. Dostęp do diagnozowania oraz leczenia NP może być inaczej rozumiany w zależności od lokalnych warunków. Stąd też niezwykle ważna jest współpraca wszystkich zainteresowanych stron: pacjentów, środowiska medycznego, decydentów w określeniu, a w konsekwencji realizowaniu wytycznych dotyczących dostępu chorych do leczenia.

Firmę GlaxoSmithKline reprezentował Victor Hoff – Wiceprezes i Dyrektor Generalny Europejskiego Oddziału ds. Immunologii oraz Chorób Rzadkich. W swojej prezentacji opowiedział o działaniach firmy w obszarze chorób układu oddechowego oraz chorób rzadkich, na które tylko w Europie choruje prawie 30 milionów osób. Pan Hoff mówił także o badaniach jakie prowadzi firma na rzecz nowych terapii dla chorych na NP.

Podczas sesji prowadzonej przez firmę Actelion (Alessandro Maresta, Alma Rubio) mówiono m.in. o badaniach Griphon dotyczących Selexipag – nowego leku na NP. Wyniki tych badań są na tyle obiecujące, że firma zdecydowała się kontynuować prace badawcze. Uczestnicy konferencji mogli obejrzeć także krótki wideoklip ze spotkania z kilkoma pacjentami z organizacji członkowskich PHA Europe, w siedzibie firmy w Szwajcarii, które miało miejsce z okazji Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego 2015.

 Zespół z firmy Bayer (Sebastien Gagnon-Messier, Thomas Ernst i Thuy Linh Vu Thi) zachęcał do korzystania z witryny Timematters oraz przedstawił najbardziej aktualne informacje dotyczące aplikacji do SmartPhone dla chorych na NP.

Uczestnicy konferencji mogli także dowiedzieć się więcej o działaniach i planach innych organizacji członkowskich, m.in., Gerald Fischer opowiedział o akcji edukacyjnej pt. „Pod ciśnieniem” zorganizowanej przez austriacką organizację, z okazji Dnia Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Medycznym w Wiedniu. W spotkaniu uczestniczyło prawie 100 studentów, którzy bardzo entuzjastycznie przyjęli pomysł na prezentację problemu jakim jest diagnozowanie i leczenie NP. Marta Campabadal z EURODIS opowiedziała jak działają internetowe platformy do zbierania funduszy dla organizacji pozarządowych. Przedstawiciele organizacji z Chorwacji, Macedonii, Bułgarii, Ukrainy, Łotwy oraz Słowacji krótko przedstawili lokalne działania na rzecz budowania świadomości NP wśród społeczeństwa i liderów opinii publicznej. Również nasze Stowarzyszenie miało okazję zaprezentować zmiany jakie zaszły w tym roku w leczeniu pacjentów z NP w Polsce.

Z roku na rok do Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego przybywają nowe organizacje. Obecnie do PHA Europe należy 39 organizacji z 33 krajów. W tym roku dołączyli m.in. pacjenci z Białorusi, którzy chcą korzystać z doświadczeń innych organizacji i mają nadzieję na lepsze leczenie i łatwiejsze życie z chorobą w swoim kraju.

 Zdjęcia: Hall Skaara i Mihaela Raykova

[srizonfbalbum id=6]