W dniach 8-11 września 2011 w Barcelonie odbyło się coroczne spotkanie członków europejskich stowarzyszeń zrzeszających chorych na nadciśnienie płucne. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło 46 delegatów z 22 krajów: Austrii, Belgii, Bułgarii, Czech, Finlandii, Francji, Hiszpanii, Holandii, Izraela, Litwy, Niemiec, Norwegii, Polski, Rumunii, Rosji, Słowacji, Słowenii, Szwajcarii, Szwecji, Turcji, Węgier oraz Włoch. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół reprezentowali Agnieszka Bartosiewicz i Piotr Manikowski.

Dzień pierwszy

Po uroczystym przywitaniu wszystkich uczestników spotkania, Gerald Fisher przedstawił sprawozdanie z całorocznej działalności stowarzyszenia oraz sprawozdania finansowe. Porządek obrad obejmował również następujące zagadnienia:
Wybór nowych władz stowarzyszenia

Do zarządu stowarzyszenia na lata 2012-2014 wybrani zostali:

Prezes: Gerald Fischer (Austria)
Wiceprezes: Pisana Ferrari (Włochy)
Wiceprezes: Mélanie Gallant- Dewavrin (Francja)
Sekretarz: Luisa Sciacca della Scala (Włochy)
Zastępca sekretarza: Gergely Meszaros (Węgry)
Skarbnik: Luc Matthysen (Belgia)
Zastępca skarbnika: Hall Skaara (Norwegia)
Audytor 1: Hendrik Ramaker (Belgia)
Audytor 2: Juan Fuertes (Hiszpania)

Nowa strona internetowa stowarzyszenia
Nowa strona internetowa to nie tylko odmieniony układ graficzny. Ma ona być również bardziej funkcjonalna. Na stronie startowej znajdą się bezpośrednie linki do krajowych stron internetowych oraz sub-domeny zawierające wspólne teksty przetłumaczone na poszczególne języki.

Kampania „Zapierająca dech w piersiach”
Kampania ta była zorganizowana w ramach obchodów Dnia Chorób Rzadkich w lutym 2011r. Dystrybucja ulotek, konferencje prasowe, wykłady na uniwersytetach, koncerty, artykuły prasowe – to tylko kilka przykładów, po które sięgnęli organizatorzy kampanii w poszczególnych krajach. Polska kampania została bardzo wysoko oceniona ze względu na dużą różnorodność form przekazu.

Projekty na 2011-2012

Time matters – to nowa internetowa kampania społeczna skierowana do chorych, ich rodzin oraz przyjaciół i opiekunów. Strona ta oferuje możliwość wirtualnego poznania chorych w najbardziej odległych zakątkach Europy i świata. Wystarczy utworzyć swój profil i napisać kilka słów o sobie, można też zamieszczać zdjęcia. Obecnie strona jest tłumaczona z angielskiego na inne języki.

White Paper on PH – uzgodniono konieczność stworzenia dokumentu adresowanego do polityków wszystkich krajów członkowskich. Ma on zawierać informacje dotyczące nadciśnienia płucnego oraz problemów i potrzeb ludzi chorych na tę chorobę (m.in. konieczność zapewnienia jednakowego dostępu do leczenia we wszystkich krajach)

Przygotowania do Dnia Chorób Rzadkich 2012.
W chwili obecnej opracowujemy szczegóły kampanii, która odbędzie się 29 lutego 2012 w ramach obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku do naszej akcji włączą się kolejne kraje.

Wystąpienie Michaela Ianosev – dyrektor medyczny GSK (GlaxoSmthKline).
Wystąpienie dotyczyło chorób rzadkich (dotykają one ok. 6-8 % populacji), ich leczenia oraz strategii firmy w odniesieniu do chorób rzadkich. Należy sprawić, aby pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mieli zagwarantowaną opiekę medyczną oraz dostęp do najnowszych form terapii, tak jak ma to miejsce w przypadku chorób powszechnie występujących.

Dzień drugi

Wystąpienie Wendy Gin-sing – pielęgniarki zajmującej się pacjentami z PH w szpitalu w Londynie.
W Anglii znajduje się 5 ośrodków PH: Newcastle, Glasgow, Sheffield, Papworth, Hammersmith. Pracują one w systemie jednodniowych konsultacji medycznych. Pacjenci podróżują ponad 1000 km w celu wykonania badań i tego samego dnia wracają do domu. Uwagę zwraca bardzo mała ilość personelu medycznego.

Przemówienie prof. Jean Luc Vachiery
Profesor Jean-Luc Vachiéry z Erasme Hospital-ULB w Brukseli przedstawił perspektywy leczenia nadciśnienia płucnego w przyszłości. W chwili obecnej są przeprowadzane badania nad nowymi lekami. W tej grupie jest między innymi selexipag – lek o działaniu podobnym do prostacyklin, ale pozbawiony jej wad. Cztery leki przeszły pomyślnie dwie fazy testów, pięć kolejnych jest obecnie w trzeciej fazie badań.
Profesor podkreślił, jak istotne jest wczesne rozpoczęcie terapii skojarzonej oraz dostępność wszystkich leków również dla pacjentów zdiagnozowanych w II klasie NYHA.
Poinformował także o nieskuteczności badań nad komórkami macierzystymi. Współczesny stan wiedzy badaczy nie pozwala określić, jakich modyfikacji na poziomie komórki należałoby dokonać , aby osiągnąć odpowiedni efekt terapeutyczny.

Wystąpienie Alessandro Maresta z Actelion
Oprócz zapoznania uczestników spotkania z postępami w medycynie z ostatnich lat, Alessandro Maresta nakreślił wizję leczenia pacjentów po 2020r. Obejmuje ona między innymi skuteczniejsze leczenie dzięki wczesnemu rozpoczynaniu terapii skojarzonej (nawet trzema lekami) oraz wczesną diagnostykę chorych dzięki badaniom przesiewowym. Podkreślił, iż kluczem do sukcesu jest współpraca organizacji zrzeszających pacjentów chorych na PH, lekarzy zajmujących się tym schorzeniem oraz firm farmaceutycznych.

Wystąpienie Denisa Costello z EURORDIS
Denis Costello podkreślił rolę narzędzi internetowych w propagowaniu informacji o chorobach rzadkich, nawiązywania i utrzymywania kontaktów między pacjentami, jak również współpracy i wymiany informacji pomiędzy stowarzyszeniami wspierającymi chorych dotkniętych chorobami rzadkimi.

Dzień trzeci

W ostatnim dniu wystąpił Patrick Fischer z firmy Social Media, który przeprowadził wykład na temat wykorzystania portali społecznościowych oraz usług internetowych do promowania i informowania o chorobie.

Uczestnictwo w tegorocznym zjeździe to nie tylko spotkanie z innymi chorymi. To przede okazja do spojrzenia na nasze problemy przez pryzmat innych krajów: tych które oferują chorym pełny dostęp do leczenia jak również tych, w których sytuacja jest jeszcze trudniejsza niż w Polsce.