Dzień Chorób Rzadkich
Jak co roku, ostatniego lutego obchodzony jest na całym świecie Dzień Chorób Rzadkich. Nadciśnienie płucne jest chorobą rzadką, zatem i my świętujemy.
W tym roku świętowaliśmy przez dwa dni. W dniu 29 lutego zostaliśmy zaproszeni do firmy MSD Polska Sp. z o o. Opowiadaliśmy pracownikom firmy o działalności stowarzyszenia, o zorganizowanych akcjach edukacyjnych, o naszym życiu z chorobą. Było nam bardzo miło, ponieważ pracownicy zadawali nam dużo pytań, byli naprawdę zainteresowani naszą chorobą i sposobami radzenia sobie w życiu.
W dniu 1 marca udaliśmy się na konferencje zorganizowaną przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. W konferencji brał udział Pan profesor Szymon Darocha z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, który opowiadał o najnowszych terapiach i potrzebach pacjentów. Mieliśmy również możliwość przestawić swój problem Panu ministrowi Miłkowskiemu – zgłosiliśmy problem utrudnionej terapii domowego leczenia tlenem.
Z okazji Dna Chorób Rzadkich do akcji edukacyjnej tradycyjnie włączyli się nasi lekarze, Panie pielęgniarki oraz pacjenci, którzy robili sobie zdjęcia ze swoimi pupilami, ozdabiali domy światełkami, układali lampki w napis TNP.