W dniach 13-16.09.2018 odbyła się coroczna Europejska Konferencja Nadciśnienia Płucnego. Tym razem przedstawiciele stowarzyszeń europejskich spotkali się w Berlinie. W konferencji wzięło udział około 60 delegatów. Coroczne spotkania są nie tylko szansą do wysłuchania interesujących wykładów dotyczących nadciśnienia płucnego, ale także do dzielenia się doświadczeniem z działań europejskich stowarzyszeń z różnych krajów, a także spotkania przedstawicieli firm farmaceutycznych. To zawsze szansa na dzielenie się informacjami i możliwość dyskusji podczas warsztatów.

Pierwszego dnia odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia. Prezes PHA Europe – Hans-Dieter Kulla przedstawił sytuacje finansową, zaś Hall Skaara oraz Juan Fuertes i Gergely Meszaros podsumowali działania poszczególnych departamentów europejskiego stowarzyszenia. Na koniec spotkania przedstawiciel każdego stowarzyszenia, przedstawił relację z osiągnieć, działań, projektów jakie udało się zrobić w danym państwie.

Drugiego dnia konferencji, jako pierwszy wystąpił Prof.  Henning Gall z Gissen Clinik. Profesor zajmuje się między innymi badaniami w nadciśnieniu płucnym, dlatego też opowiedział na początku wystąpienia o tak zwanym „bio banku”,  w jego klinice, w którym pobiera się i przechowuje próbki krwi od ponad 3 tys. pacjentów. Bank krwi używany jest między innymi do tego, aby spróbować znaleźć nowe biomarkery dla nadciśnienia płucnego. Profesor Gall opowiedział również o badaniu „ Pegasus”, które przeprowadza klinika w Gissen, w którym starają się dowiedzieć, jaki wpływ ma lot samolotem na pacjentów z nadciśnieniem płucnym. Każdy pacjent może zarejestrować się w tym badaniu – wystarczy wysłać maila na adres: pegasus.studie@gmx.de. W odpowiedzi otrzyma między innymi pulsoksynometr oraz wszelkie wskazówki dotyczące udziału w badaniu.

Kolejną częścią spotkania były warsztaty – „Krajowe postępy w dostępie do leczenia”. Warsztaty poprowadziła prezes łotewskiego stowarzyszenia NP – Ieva Plume. Wszyscy uczestnicy zostali podzielenie w grupy po 5- osób. W każdej grupie poszczególnym osobom zostały przypisane role przedstawicieli: służby zdrowia, stowarzyszeń pacjentów oraz firm farmaceutycznych. Każda grupa dostała do rozwiązania przypadek związany z uzyskaniem dostępu do leczenia. Po burzliwych dyskusjach w grupach, przedstawiciele grup na forum uczestników konferencji musieli opowiedzieć o użytych argumentach i wynikach rozmów. To były bardzo przydatne warsztaty w celu zrozumienia punktu widzenia każdej ze stron, podczas rozmów o dostępie i refundacji leczenia.

Peter Baarnhielm ze szwedzkiego stowarzyszania NP zaprezentował interesującą prezentację na temat swojego stowarzyszenia i ich członków. Szwedzkie stowarzyszenia zrzesza aż 160 członków! Organizacja skupia się szczególnie na pozyskaniu nowych, młodych pacjentów. Peter opowiedział również o podpisaniu specjalnego porozumienia między stowarzyszeniem a lekarzami dotyczącego współpracy. Peter mówił też o szwedzkim rejestrze nadciśnienia płucnego oraz rocznym raporcie z 2017 roku, który jest dostępny dla wszystkich w intrenecie.

Z ostatnim wykładem tego dnia wystąpił Tamas Bereczky z EUPATI (Europejska Akademia Pacjentów). Tamas opowiedział o badaniach klinicznych, w których coraz częściej zauważany jest pacjent nie tylko jako uczestnik badania, ale również jako aktywny członek zespołu. Przy zaangażowaniu pacjentów badania mogą być bardziej ukierunkowane na pacjenta. EUPATI oferuje specjalne szkolenia dla liderów organizacji pacjenckich, którzy chcą się stać jeszcze lepszymi liderami, tak aby dobrze współpracować z firmami farmaceutycznymi z korzyściami dla wszystkich pacjentów.

Trzeci dzień konferencji rozpoczął się od wykładów przedstawicieli firm farmaceutycznych. Jako pierwszy wystąpił Prodromos Anthopoulos z Arena Pharmaceuticals. Arena jest nową firmą farmaceutyczną związana z nadciśnieniem płucnym. Pracują nad nowym lekiem – doustną prostacykliną.

Następną firma to Actelion i jej przedstawiciele – Joelle Rebetez i Alessandro Maresta. Joelle opisała działania firm związane z tworzeniem narzędzi, które pomagają w szerzeniu informacji na temat nadciśnienia płucnego oraz pomagają pacjentom. Stworzona została specjalna platforma PHuman, gdzie zawarte są wszelkie informacje na temat nadciśnienia płucnego, a także krótkie filmiki z pacjentami. Innym narzędziem są dzienniki w formie kalendarza dla pacjentów, które zawierają wskazówki i rady pacjentów. Alesseandro Maresta opowiedział o badaniach klinicznych, które są obecnie prowadzone.

Z ostatnimi wykładami w sesji firm farmaceutycznych, wystąpili przedstawiciele firmy Bayer. Thomas Ernst opowiedział o projektach, które obecnie realizuje Bayer, między innymi wspieranie organizacji Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego. Z roku na rok, przybywa państw które organizują obchody ŚDNP, a same obchody stają się bardzo dobrym narzędziem w zwiększaniu świadomości o nadciśnieniu płucnym wśród społeczeństwa w różnych krajach na całym świecie. Wolf-Dieter Rakutt w swoim wystąpieniu nawiązał do ostatniego projektu firmy Bayer („Life to live”) – filmach z udziałem pacjentów, którzy opowiadają o swoim życiu z nadciśnieniem płucnym.

Następnie wystąpiła Marie Rand z PHaware Global Associaton z USA, która opowiedziała
o stowarzyszeniu w którym pracuje oraz o ważnej roli mediów społecznościowych oraz aplikacjach
w uświadamianiu społeczeństwa.

Pod koniec dnia odbyły się warsztaty dotyczące problemu transplantacji. Uczestnicy znowu zostali podzielenie na grupy, gdzie mogli wspólnie dyskutować i przedstawiać argumenty na temat polepszenia sytuacji związanej z transplantologią.

W ostatnim dniu konferencji wystąpił Profesor dr Hanno H. Leuchte z Academic Hospital Ludwig Maximilians University Munich.  Tytuł jego prezentacji to: „Terapia w TNP – czy Twój cel, jest moim celem”? W swojej praktyce lekarskiej dostrzegł, że pacjenci mają inny cel terapii niż personel medyczny. Profesor zaznaczył, że starają się organizować spotkania z pacjentami i personelem medycznym. Pacjenci chcą czuć się lepiej, mieć mniej wizyt w szpitalu, móc zajmować się swoimi dziećmi, uczestniczyć w życiu towarzyskim itd., lekarze martwią się o wyniki biomarkerów, cewnikowania, sześciominutowego testu chodu itd. Jednak i jednym i drugim chodzi o polepszenie stanu zdrowia i o lepszą jakość życia, tak więc mimo innych „zainteresowań” chodzi o ten sam cel.