W dniach 3 – 5 września 2024 roku obyło się w Karpaczy Forum Ekonomiczne, na które zostało zaproszone nasze stowarzyszenie.
Forum jest jednym z największych i najważniejszych wydarzeń gospodarczo-politycznych w Europie Środkowo-Wschodniej. To miejsce, w którym od ponad trzydziestu lat spotykają się osoby o decydującym wpływie na losy Polski, Europy i Świata.
Naszym celem było przedstawienie postulatów w obszarze chorób rzadkich. Na spotkaniu, podczas obrad okrągłego stołu zwróciliśmy uwagę na potrzeby naszych chorych – szybsza diagnoza nadciśnienia płucnego w ramach opieki koordynowanej, dostęp do psychologów, dietetyków i rehabilitacji. Zwróciliśmy również uwagę na szybszą rejestrację najnowocześniejszej formy terapii – czas od zakończenia badań klinicznych do rejestracji leku nie może trwać dwa lata.
Złożyliśmy również uwagi do Audytu Krajowego Forum Orphan.