W dniach 11-12 lutego 2021 roku, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej już po raz 15 zorganizował „Forum Organizacji Pacjentów. Wybór terminu nie był przypadkowy. W 1992 roku, dzień 11 lutego został ogłoszony Światowym Dniem Chorego, natomiast 12 lutego od 2019 roku obchodzony jest jako Ogólnopolski Dzień Opiekuna. W spotkaniu, oprócz Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, przedstawiciela Narodowego Funduszu Zdrowia, wzięli udział eksperci z rożnych dziedzin medycyny oraz przedstawiciele grup pacjentów. Program dwudniowej konferencji składał się z wykładów oraz paneli dyskusyjnych dotyczących aktualnych problemów w polityce zdrowotnej.
Zainteresowanych zapraszamy do wysłuchania całych wykładów. Dla ułatwienia podajemy czas ich rozpoczęcia.

Dzień pierwszy (11 lutego 2021)

1. Światowy Dzień Chorego.

Wprowadzenie i zaproszenie na konferencję w której będą poruszane aktualne problemy w polityce zdrowotnej. (0:32:00)

2. Wysłuchanie społeczne – problemy i propozycje rozwiązań zgłaszane przez organizacje pacjentów.

Część poświęcona zadawaniu pytań, ważnych dla poszczególnych grup chorych. Zastanawiano się także czy obecne możliwości systemu ochrony zdrowia są w stanie sprostać oczekiwaniom środowisk pacjentów. (2:47:00)

W tej części odpowiedzi na zadawane pytanie udzielali: dr Adam Niedzielski – Minister Zdrowia, Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta Maciej Miłkowski – Podsekretarz Stanu w MZ oraz Filip Nowak – p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.
Wiceprezes naszego stowarzyszenia, Marta Mrozek zadała pytanie dotyczące problemów pacjentów, u których wystąpiły powikłania w związku z rozpoczęciem terapii zamiennikami Revatio oraz Remodulinu.
Pan Maciej Miłkowski, podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, poinformował, że w przypadku udokumentowanych skutków ubocznych, szpital powinien zapewnić takiemu pacjentowi dostęp do oryginalnego leku.
Marta ponowiła także nasz apel o przyspieszenie szczepienia pacjentów z nadciśnieniem płucnym i umieszczenie ich w grupie 1b.

3. Dwie pandemie : covid 19 i hiv/ aids – czy wyciągamy wnioski z historii?

Na tej sesji podjęto próbę udzielenia odpowiedzi na pytanie: W jaki sposób możemy wykorzystać dotychczasowe doświadczenie w walce z pandemią sars-cov-2 (4:47:00)

4. Prawa pacjenta w dobie pandemii

Ta część została poświęcona prawom pacjenta. Zastanawiano się, czy wskutek sytuacji pandemicznej obowiązujące prawa są respektowane, czy też stały się fikcją? (5:12:00)

5. Perspektywa finansowania ochrony zdrowia po pandemii

Rozważano jak zmieni się perspektywa finansowania ochrony zdrowia po pandemii. Czy podniesienie składki zdrowotnej i wprowadzenie innych podatków wystarczy na sfinansowanie medycznych skutków pandemii. (6:31:50)

6. Wyzwania i rozwiązania systemowe w zakresie szczepień. Czy potrzebna jest ogólnopolska strategia szczepień w cyklu całego życia?

Sesja poświęcona szczepieniom przeciw Covid-19, ale także szczepieniom ochronnym dzieci i dorosłych. (7:54:45)

7. Szczepionki przeciw sars-covid

Prezentacja szczepionek przeciw Covid-19, ich podział, działanie, możliwe skutki uboczne, oraz porównanie szczepionek poszczególnych firm. (9:08:00)

Dzień drugi (12 lutego 2021)

1. Pacjent w badaniach klinicznych – rola Agencji Badań Medycznych

Wykład o roli Agencji Badań Medycznych w systemie zdrowia, czym zajmuje się ABM, jakie są źródła finansowania badań niekomercyjnych i jakie korzyści z tej działalności odnosi pacjent.(0:25:10)

2. Zdrowie Polaków po pandemii covid

Sesja dotycząca wyzwań w systemie ochrony zdrowia oraz konieczności opracowania strategii umożliwiającej poradzenie sobie ze skutkami pandemii po jej zakończeniu. (1:02:50)

3. Koalicja na rzecz leczenia astmy- wspólny głos dla poprawy leczenia astmy w Polsce

Tę debatę poświęcono leczeniu astmy w Polsce oraz koniecznym zmianom systemowym, zapewniającym optymalną skuteczność leczenia (2:52:50)

4. Wpływ pandemii Covid-19 na zdrowie psychiczne Polaków

Sesja poświęcona konsekwencjom długotrwałej sytuacji stresowej oraz kryzysu psychicznego w okresie pandemii. (4:26:00)

5. Polityka senioralna w ochronie zdrowia

Dyskusja o obecnym stanie polityki senioralnej pod względem społecznym i ekonomicznym oraz o tym, jak zmieniła się opieka nad seniorami w dobie pandemii. (5:52:55)

6. Od patient engagement do patient empowerment

Raport dotyczący wpływu zaangażowania pacjentów w kształtowanie ochrony zdrowia na wszystkich jego poziomach oraz konieczności wzmocnienia głosu pacjentów w debacie publicznej. (7:15:30)

Tegoroczne Forum Organizacji Pacjentów, ze względu na sytuację epidemiczną odbyło się on-line. Mimo tych szczególnych warunków i braku osobistego kontaktu z organizatorami oraz zaproszonymi specjalistami, cieszymy się, że mogliśmy w nim uczestniczyć. Dzięki Marcie Mrozek, wiceprezes stowarzyszenia, o problemach naszych pacjentów usłyszeli nie tylko uczestnicy forum, ale przede wszystkim przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia. Mamy nadzieję, że dzięki temu nadciśnienie płucne nie będzie dla nich tylko mało znanym terminem medycznym i zechcą nam pomóc, kiedy będziemy tej pomocy potrzebowali.