W dniach 12-16 września 2012 roku odbyło się coroczne spotkanie Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe). Po raz kolejny miało ono miejsce w małej miejscowości Castelldefels, w pobliżu Barcelony. W spotkaniu uczestniczyło 39 delegatów z 20 krajów. Polska również miała swoich przedstawicieli – Agnieszkę Bartosiewicz i Martę Tomczyk.
W tym roku nastąpiła zmiana formy spotkania – podzielnie na grupy. Każdego dnia, reprezentacja danego kraju była w innej grupie dyskusyjnej. Codziennie był inny temat do dyskusji. Taka forma spotkania umożliwia szerszą dyskusję, wymianę poglądów i spostrzeżeń oraz dzielenie się doświadczeniami.

Dzień 1 – 12.09.2012

Jako pierwszy głos zabrał prezes PHA Europe – Gerald Fischer, który podsumował działalność europejskiego stowarzyszenia  w 2012r.

1. W tym roku do PHA Europe dołączyły stowarzyszenia z Finlandii, Irlandii oraz z drugie stowarzyszenie z Bułgarii.
2. Raz w miesiącu ukazuje się newsletter PHA Europe, w którym publikowane są ważne wydarzenia związane z nadciśnieniem płucnym,  a raz na kwartał Mariposa News, przedstawiająca sprawozdania z bieżącej działalności europejskiego stowarzyszenia oraz stowarzyszeń działających w krajach członkowskich.
3. Podsumowanie kampanii związanej z nadciśnieniem płucnym w lutym 2012. Wzięło w niej udział 16 krajów: Austria, Bułgaria, Czechy, Finlandia, Niemcy, Łotwa, Węgry, Włochy, Norwegia, Słowacja, Słowenia, Hiszpania, Polska, Portugalia, Szwecja i Szwajcaria.
   Kampanie prowadzone w poszczególnych krajach  spotkały się ze znacznym odzewem w mediach. Należy podkreślić, że Polska otrzymała specjalne wyróżnienie za najlepszą i najszerszą dystrybucję materiałów z kampanii
4. Została zaktualizowana i rozbudowana strona  internetowa PHA Europe. Otrzymała ona nie tylko nowa szatę graficzną, ale zostały także dodane mapki z zaznaczonymi min. centrami zajmującymi się leczeniem nadciśnienia płucnego oraz centrami transplantacyjnymi. (www.phaeurope.org).
5. Już prawie 6 tys. osób polubiło stronę PHA Europe na Facebooku .
6. Time matters in PH – specjalna podstrona dla pacjentów oferuje możliwość opisywania swoich marzeń i planów.
   www.phtimematters.org/pl  (strona również po polsku).
7. Rare connect – strona adresowana do pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Umożliwia ona wymianę doświadczeń pomiędzy chorymi z całego świata. Nadciśnienie płucne również ma swoją podstronę. Strona dostępna jest w następujących językach: angielskim, niemieckim, włoskim, francuskim oraz hiszpańskim.
   www.rareconnect.org/en/community/pulmonary-hypertension
8. „A Call to Action” – apel o podjęcie międzynarodowych działań w celu poprawy trafności diagnoz, skuteczności leczenia i jakości leczenia osób chorych na nadciśnienie płucne. Dokument został zaprezentowany 6 czerwca 2012 w Parlamencie Europejskim.
9. Cele stowarzyszeń:
   • zatrudnienie asystenta na ½ etatu w każdym stowarzyszeniu. Idealnym kandydatem byłby student medycyny z bardzo dobrą znajomością języka angielskiego.
   • Aktualizacja stron internetowych oraz Facebooka PHA Europe oraz stowarzyszeń członkowskich.
   • Dążenie do wzrostu zainteresowania forami pacjentów PH Discuss, Rare Connect, Time Matters.
10. Rola stowarzyszeń
    • informacyjna (prowadzenie strony internetowej, wydawanie materiałów edukacyjnych, seminariów, konferencji, akcji uświadamiających, itp),
    • wsparcie psychologiczne (linia pomocowa, spotkania pacjentów, psycholog, wsparcie finansowe).

Następnie głos zabrał prof. Simon Gibbs – wykładowca w Narodowym Instytucie Serca i Płuc oraz honorowy konsultant National Pulmonary Hypertension Service w Hammersmith Hospital.
Zwrócił on uwagę, że właściwa opieka nad chorym z nadciśnieniem płucnym uzależniona jest od bardzo wielu elementów składowych. Ankiety satysfakcji pacjentów w Anglii  wykazały, że pacjenci są bardziej zadowoleni z opieki udzielanej przez specjalistyczne centra niż przez zwykłe szpitale. Zaletami ośrodków specjalistycznych są m.in. poprawne i kompletne diagnozy, indywidualny plan zarządzania, zachowywanie standardów leczenia, prowadzenie badań klinicznych i programów edukacyjnych.
Wspomniał również o nowych wyzwaniach dla badań klinicznych. Końcowe punkty  potrzebne do oceny stanu zdrowia pacjentów z PH powinny być: klinicznie istotne, interpretowalne i mierzalne oraz dostarczające wymiernych korzyści. Np. sześciominutowy test chodu – nie zawsze daje właściwe informacje prognostyczne,  gdyż jego wynik uzależniony jest  nie tylko od wieku, płci ale również innych dolegliwości niezwiązanych z PH.
W tym dniu uczestnicy spotkania mieli okazję do rozmowy na temat – „Horyzont 2013 – lista życzeń dla poszczególnych krajów, dla PHA Europe”. Ten temat wywołał gorącą dyskusję, gdyż okazuje się, że wciąż występują ogromne dysproporcje pomiędzy krajami w zakresie dostępu do leczenia i transplantacji, cen leków czy pomocy socjalnej, zwłaszcza dla chorych w III i IV klasy NYHA.

Dzień 2 – 13.09.2012

W tym dniu delegaci prezentowali działalność stowarzyszeń, mówili o sytuacji chorych w swoich krajach, o problemach z jakimi borykają się pacjenci oraz o planach stowarzyszeń na najbliższą przyszłość. Prezentacje te  dały nam do zrozumienia jak wiele jeszcze do zrobienia ma Polska. Nie tylko pod względem dostępu do leków i szybkości diagnozowania nadciśnienia płucnego, ale również w zakresie propagowania wiedzy o chorobie, wsparcia i kontaktów między pacjentami. W niektórych krajach członkowie stowarzyszeń spotykają się nawet 3 razy w roku, regularnie pojawiają się spoty informacyjne na bilbordach, w radiu i telewizji, powstają filmy dokumentalne, organizowane są spotkania rehabilitacyjne dla pacjentów.
Okazuje się jednak, że problemy chorych, zwłaszcza w biedniejszych krajach, są takie same:  długie oczekiwanie na przeszczep, brak wiedzy lekarza rodzinnego o nadciśnieniu płucnym i związana z tym zwłoka w postawieniu diagnozy i rozpoczęciu terapii, brak dostępu do domowej tlenoterapii czy brak ośrodków transplantacyjnych.

Dzień 3 – 14.09.2012

Melanie Dewavrin z Francji przedstawiła wyniki ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów z PH. Ankieta składała się z 51 pytań dotyczących m.in. historii choroby, metod leczenia, wsparcia przyjaciół i rodziny. Wyniki ankiety wykazały, mimo wysokiej oceny poziomu leczenia, pacjenci czują się pozostawieni sami sobie, brakuje im wsparcia psychologicznego, co powoduje, że aż     40 % pacjentów nie ma długoterminowych planów.

Następnie v-ce prezes PHA Europe – Pisana Ferrari oraz Jane Barrett z Insight Research. przedstawiły wyniki ankiety „Życie z PAH” przeprowadzonej wśród 450 badanych z 5 krajów (Francja, UK, Niemcy, Hiszpania, Włochy). Min. 56% badanych uważa, że choroba ma bardzo duży wpływa na życie codzienne, 42% badanych nie może wykonywać żadnych wysiłków sportowych, 48% ma problem z pracą/zatrudnieniem, 50% odczuwa brak zrozumienia dla choroby wśród społeczeństwa, a 41% skarży się na  brak zrozumienia dla choroby ze strony rodziny i przyjaciół.

Tego dnia odbyły się również interaktywne warsztaty dotyczące przeprowadzania ankiet, pisania różnych pism oraz nawiązywania współpracy z mediami przeprowadzone przez Annę Gibbins (Parker Forbes) i Gurmit Sandhu (niezależnego konsultanta).

Dzień 4 – 15.09.2012

Ostatniego dnia odbyły się warsztaty, w czasie których uczestnicy spotkania mieli okazję do dyskusji na temat kluczowych wyzwań i priorytetów na 2013 r. dla PHA Europie oraz dla krajowych stowarzyszeń.
Najważniejszym z nich była organizacja kampanii podczas Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego w 2013. Myślą przewodnią przyszłorocznych obchodów jest propagowanie wiedzy o nadciśnieniu płucnym podczas imprez sportowych. Chcemy pokazać, że brak oddechu, którą odczuwają sportowcy po dużym wysiłku fizycznym jest codziennością chorych na NP.

Więcej na: