Kim jesteśmy?
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół jest formalną kontynuacją Grupy Wsparcia dla Chorych na Nadciśnienie Płucne i ich rodzin i pierwszą organizacją konsolidującą ludzi związanych z tą rzadką chorobą. Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku i zrzesza chorych, ich bliskich, rodziny oraz wszystkich tych, którzy chcą wspierać jego działania. Stowarzyszenie jest członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe), które zrzesza 40 organizacji z 33 krajów (2017) www.phapolska.org oraz Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich www.rzadkiechoroby.pl.
Nasze cele to:
-
- Zjednoczenie osób chorych na nadciśnienie płucne i ich rodzin oraz zwiększenie ich uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym.
- Kontaktowanie ze sobą członków oraz organizowanie pomocy członkowskiej w stanach rezygnacji, osamotnienia i bezradności.
- Organizowanie i udzielanie pomocy członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów życiowych.
- Udzielanie informacji, pomocy prawnej, socjalno-bytowej oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej.
- Podnoszenie wiedzy o nadciśnieniu płucnym m.in. poprzez organizowanie i prowadzenie działań edukacyjnych na temat nadciśnienia płucnego zarówno wśród chorych, jak pracowników służby zdrowia oraz całego społeczeństwa.
- Współpraca z Ministrem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Polskim Towarzystwem Kardiologicznym w celu wypracowania najlepszego modelu leczenia nadciśnienia płucnego, poziomu i dostępności do świadczeń zdrowotnych oraz cen leków.
- Czynna współpraca z innymi stowarzyszeniami i organizacjami, które mają podobne cele statutowe.