W dniu 8 grudnia 2023 roku odbyła się konferencja dla pacjentów w Łodzi. Na konferencje zostali zaproszeni nasi pacjenci wraz z opiekunami oraz lekarze z ośrodka w Łodzi, min Pan prof. Łukasz Chrzanowski, Pani dr Aleksandra Mamzer, Pani dr Anna Polańska, Pani dr Karolina Frynas-Jończyk, Pani psycholog Magdalena Krawczyk, Pani pielęgniarka Ludmiła Czyszpak. Cieszyliśmy się, ponieważ na salo zgromadziło się bardzo wielu pacjentów.
1. Omawiane były min następujące tematy:
2. pacjent na Veletri,
3. pozytywne strony życia z TNP – informacje od pacjentów,
4. wykład Z TNP da się żyć,
5. strategia leczenia/plan leczenia,
6. trzeba się zatrzymać – zasady leczenia/strategia leczenia (terapia trójlekowa nie oznacza, że jest
gorzej; szybka inicjacja terapii trójlekowej),
7. edukacja, źródła informacji ? Gdzie szukać wiarygodnych informacji o TNP – rzetelnej informacji,
opartej na faktach,
8. dieta u pacjenta z TNP,
9. psycholog – jak żyć z chorobą,
10. fizjoterapia pacjentów z TNP,
Dwie pacjentki (jedna na pompie z veletrii druga na prostacyklinie) podzieliły się z nami informacją jak radzą sobie w chorobie, jak wygląda życie „na pomie”, na co zwrócić uwagę. Podczas przerwy mieliśmy okazję lepiej się poznać i był czas na rozmowę i wymianę doświadczeń. Nasze stowarzyszenie jak zawsze rozdawało chorym min informatory, broszury, opakowania na leki, gilotynki do przecinania leków.