W dniach 15-18.09.2016 r. odbyła się Konferencja Europejskiego Stowarzyszenie Nadciśnienia Płucnego. W spotkaniu, w Castelldefels niedaleko Barcelony, wzięło udział 68 osób z 33 krajów: Austrii, Belgii, Białorusi, Bośni i Hercegowiny, Bułgarii, Chorwacji, Cypru, Czech, Danii, Estonii, Finlandii, Francji, Niemiec, Grecji, Węgier, Irlandii, Izraela, Włoch, Łotwy, Litwy, Norwegii, Polski, Portugalii, Macedonii, Rumunii, Rosji, Serbii, Słowacji, Słowenii, Hiszpanii, Szwecji, Ukrainy, a także Kosowa. Coroczne spotkanie jest zawsze okazją do wysłuchania ciekawych przemówień, nie tylko dotyczących samej choroby, jaką jest nadciśnienie płucne (NP), ale także na temat działań PHA Europe oraz poszczególnych, europejskich stowarzyszeń. Konferencja to także możliwość dyskusji i wymiany doświadczeń oraz uczestniczenia w pracy w podgrupach na warsztatach przygotowanych podczas sesji. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół reprezentowała Agnieszka Bartosiewicz, Wiceprezes Stowarzyszenia.

Uczestnicy konferencji APHEC Barcelona 2016

W pierwszym dniu konferencji został przedstawiony raport finansowy za rok 2015 oraz zarys wydatków na przyszły rok. Podczas Walnego zebrania członków PHA Europe przyjęto zaprezentowany raport, i Zarząd europejskiego stowarzyszenia uzyskał absolutorium. Następnie, za zgodą wszystkich członków PHA Europe, serbskie Stowarzyszenie NP zostało oficjalnie przyjęte do grona europejskiego stowarzyszenia.

Kolejna część konferencji polegała na pracy w grupach. Wszyscy uczestnicy konferencji, mogli wypowiedzieć się na temat wyzwań, które stoją przed PHA Europe w przyszłości, a także pozytywnych zmian, które miały miejsce na przestrzeni ostatnich zmian. Każdy mógł spisać swoje przemyślenia na specjalnie przygotowanych kartach. Pisana Ferrari (CEO PHA Europe; Prezes Włoskiego Stowarzyszenia NP, Włochy), która była moderatorką tej dyskusji, zwróciła uwagę na najważniejsze punkty dyskusji, miedzy innymi na:

1. Pozytywne aspekty rozwoju:

– ciągły rozwój organizacji jaką jest PHA Europe, a co za tym idzie coraz większa rola stowarzyszeń europejskich;

– doskonała pozycja PHA Europe na poziomie europejskim, do tego dobra współpraca z innymi organizacjami,

– długa i dobra współpraca z partnerami z branży farmaceutycznej.

2. Wyzwania:

– próby pozyskiwania funduszy spoza branży farmaceutycznej,

– poprawna diagnoza, dostęp do leczenia, przeszczepy to ciągle poważny i aktualny problem w wielu krajach,

– potrzeba silnych stowarzyszeń w poszczególnych krajach,

– potrzeba większego zaangażowania w badania.

W trakcie popołudniowej sesji wykładowej, jako pierwszy wystąpił prof. Marc Humbert
z Uniwersytetu Paris-Sud. Profesor jest również dyrektorem w Krajowym Centrum Referencyjnym Nadciśnienia Płucnego w szpitalu Bicetre we Francji. Prof. Marc Humbert swoje przemówienie poświęcił Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN-LUNG, bo taki jest skrót organizacji, to grupa szpitali, która ma na celu zapewnienie i rozpowszechniania jak najlepszej opieki i badań na rzecz pacjentów z rzadkimi chorobami układu oddechowego. Organizacja ta skupia około 60 ośrodków z 12 krajów. Podzielone są one na podgrupy, stosownie do rodzajów chorób między innymi na: nadciśnienie płucne, czy mukowiscydoza. W podgrupie związanej z nadciśnieniem płucnym jest 17 ośrodków referencyjnych z 10 krajów, w tym z Polski – zespół prof. Adam Torbickiego z Europejskiego Centrum Zdrowia z Otwocka. Głównym i długofalowym celem ERN-LUNG jest zapewnienie szybkiej i poprawnej diagnozy oraz opieki zdrowotnej związanej z daną jednostką chorobową. I temu ma służyć wymiana informacji, doświadczeń, danych z rejestrów badawczych oraz wszelkich statystyk.

Kolejnym z zaproszonych gości był prof. Maurice Beghetti. Profesor jest szefem Kardiologii Dziecięcej, a także dyrektorem programu leczenia nadciśnienia płucnego w Szpitalu Uniwersyteckim w Genewie w Szwajcarii. Profesor w swoim wystąpieniu przedstawił zarys problemów z leczeniem dzieci z NP. Wskazał, że nadciśnienie płucne to hemodynamiczny stan występujący rzadko u dzieci nowonarodzonych, niemowląt i dzieci. W wielu przypadkach NP u dzieci to idiopatyczne TNP lub NP związane z wrodzoną wadą serca. Profesor wskazał główne wyzwania związane z TNP u dzieci:

1. Brak wystarczających danych pediatrycznych związanych z terapią TNP,
2. Brak definicji punktów końcowych w badaniach klinicznych w odniesieniu do TNP u dzieci,
3. Brak rejestrów związanych TNP u dzieci.

Uzupełnienie wszystkich danych (specjalne rejestry), a także wprowadzenie badań klinicznych wśród dzieci, powinno, wg profesora, wpłynąć na opracowanie lepszych wytycznych dla lekarzy, którzy na co dzień stykają się z problemem NP u dzieci. A głównym celem powinno być jak najlepsze leczenie małych pacjentów.

Wieczorem, podczas uroczystej gali, Luc Matthysen, Prezes PHA Europe, wręczył nagrody za najciekawsze i najlepiej zorganizowane obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego (ŚDNP). Trzecie miejsce zdobyło stowarzyszenie „Sister Dalila” z Ukrainy. Jedną z akcji zorganizowanych na Ukrainie był bieg „Get breathless for PH” około 400 dzieci (wszystkie ubrane w koszulki akcji). Drugą akcję zorganizowaną na Ukrainie była akcja „Cork for life”. Dzieci z Lwowa zebrały ponad tonę plastikowych nakrętek, które były oficjalnie sortowane wg kolorów, a później zostały przekazane do firmy recyklingowej, która w zamian za nie przekazała fundusze na działalność stowarzyszenia. Drugie miejsce przypadło stowarzyszeniu z Macedonii, które wzięło udział w WizzAir Maratonie, gdzie było obecnych ponad 8 tys. uczestników. Dodatkowo macedońskie stowarzyszenie podjęło współpracę ze stowarzyszeniem alpinistów „Zielony Raj”, którego członkowie wspięli się na regionalny szczyt z flagą „Get Breathless for PH”. Pierwsze miejsce przyznano organizacji z Serbii. Jedną z akcji przeprowadzoną przez serbskie stowarzyszenie było uczestnictwo w piłkarskim meczu ligowym w Begradzie. Zarówno uczestnicy jak i sędziowie meczu byli ubranie w koszulki z logo akcji. Podczas tego wydarzenia było obecnych około 40 tys. kibiców na stadionie i 1 milion osób przed telewizorami. Następną akcją było uczestnictwo w zawodach jeździeckich, które były rozgrywane przez przeszkody ozdobione logami akcji ŚDNP. Osoby, które zwyciężyły w turnieju odbierały nagrody ubrane w koszulki z logo akcji. Wszystkie nagrodzone kraje odznaczały się też bardzo dobrym przekazem medialnym i zainteresowaniem dziennikarzy.

W drugim dniu konferencji, kolejnym zaproszonym gościem była prof. Irene Lang z Uniwersytetu Medycznego z Wiednia w Austrii. Pani profesor jest członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia CTEPH (zakrzepowo-zatorowe NP). Pani profesor przypomniała podstawowe informacje dotyczące nadciśnienia płucnego oraz wytyczne związane z diagnozą i leczeniem NP, między innymi:

1. cewnikowanie serca jest cały czas rekomendowane jako ostateczne potwierdzenie rozpoznania NP oraz wsparciem przy decyzjach dotyczących zmiany leczenia,
2. podczas cewnikowania serca dla osób z ITNP, a także dziedzicznym TNP, powinien być przeprowadzony test „reaktywności” naczyń płucnych,
3. rekomendowana jest kontrola pacjenta z TNP w celu oceny stanu ewentualnego nasilenia choroby co 3-6 miesięcy,
4. rekomendowane jest unikanie ciąży w TNP,
5. rekomendowane jest, aby w centrach referencyjnych zapewnić multiprofesjonalny zespół ds. leczenia i opieki nad chorymi z TNP (kariolog, pulmonolog, pielęgniarka, radiolog, psychologiczny i społeczne wsparcie).

Tego dnia, uczestnicy konferencji mieli również szansę na spotkanie się i wysłuchanie przedstawicieli firm farmaceutycznych. Jako pierwszy wystąpił Harry Rastedt z GlaxoSmithKline, który w pracuje w GSK już ponad 17 lat, obecnie na stanowisku Wiceprezes i Dyrektor Naczelny ds. Chorób Rzadkich i Immunologii. Przedstawiciel GSK przypomniał o działaniach firmy związanych z chorobami rzadkimi. Kolejnym gościem był Thomas Ernst z firmy Bayer, który opowiedział o kampanii „Time Matters”, czyli o specjalnie przygotowanej stronie, gdzie pacjenci będą mogli opisać swoje historie związane z chorobą w odniesieniu do czasu, „bo przecież czas ma znaczenie”. Do projektu przystąpiły 4 państwa: Austria, Portugalia, Serbia i Izrael. Rozpoczęcie projektu przewiduje się na listopad 2016. Kolejną prelekcję poprowadzili przedstawiciele firmy Actelion. Alma Rubio zwróciła uwagę, że wśród wielu ważnych rzeczy dotyczących pacjentów z NP, oprócz samego leczenia, jest również umiejętność słuchania pacjentów i współpraca z nimi, oraz ciągłe stwarzanie nowych projektów, kampanii, pomocy itp. Nowym narzędziem dla pacjentów ma być specjalnie skonstruowany „pamiętnik pacjenta”. Będzie dostępny w wersji angielskiej od stycznia 2017. Alessandro Maresta (Actelion) opowiedział o bieżących badaniach klinicznych dla dorosłych pacjentów z użyciem leków selexipag oraz macitentan oraz o badaniu klinicznym z lekiem macitentan dla dzieci. Następnym zaproszonym gościem był przedstawiciel firmy United Therapeutics. Tim Aldwinckle zaprezentował historię firmy oraz bieżące możliwości leczenia lekiem treprostinil, także informacje dotyczące bieżących badań klinicznych. Tim Aldwinckle przypomniał również o innowacjach, jakie prowadzi firma w obszarze NP, w tym o specjalnym sposobie przechowywania pobranego organu do przeszczepu. W specjalnym inkubatorze płuca mogą być przechowywane i specjalnie wentylowane, co spowoduje, że będą lepszym narządem do transplantacji. Nowym kierunkiem badań jest również ksenotransplantacja, czyli przeszczepienie narządu lub tkanki od osobnika należącego do innego gatunku. Badania są prowadzone na bardzo wczesnym etapie. Obecnie porównywane są i badane płuca należące do świń, które przypominają ludzkie płuca. Ostatnią firmą, która zaprezentowała się na konferencji był Bellerophon. Jej przedstawiciele, Kathleen Sartoris i Peter Fernandes opowiedzieli o badaniach klinicznych, które są obecnie przeprowadzane z użyciem specjalnego urządzenia do inhalacji tlenkiem azotu. Urządzenie wyglądem przypomina przenośny koncentrator tlenu. Oprócz badań klinicznych, Bellerophon stara się wspierać stowarzyszenia i akcje związane z NP.

Z ostatnią prezentacją w drugim dniu konferencji wystąpiła Migdalia Denis – Prezes Stowarzyszenia Płucnego Ameryki Łacińskiej. Pani Denis opowiedziała między innymi o swojej historii – pacjentki z NP – i o jej walce o życie. Po tym jak jej stan zdrowia się poprawił, postanowiła walczyć o innych pacjentów, najpierw zakładając Wenezuelskie Stowarzyszenie NP, a później Stowarzyszenie NP, skupiające państwa Ameryki Południowej oraz Ameryki Łacińskiej. Migdalia Denis stara się robić wszystko, aby pomóc pacjentom z NP, przeprowadza wiele akcji uświadamiających oraz kampanii.

W trzecim dniu konferencji jako pierwsza wystąpiła prezes Łotewskiego Stowarzyszenia NP – Ieva Plume, która przedstawiła uczestnikom wykład pt. „Sztuka prezentacji”, gdzie wskazała kilka trafnych uwag dotyczących poprawnego zaprezentowania się podczas wykładu. Po prezentacji odbyły się zajęcia w grupach. Każda grupa dostała inny temat (związany z NP) i miała przygotować bardzo krótka prezentację i wykorzystać tzw. efekt haka – czyli zaskoczenia w prezentacji. Następnie, swoją prezentację przedstawiła Ioanna Alysandratou, Prezes Greckiego Stowarzyszenia NP. Opowiedziała o projekcie, który nazywa się „Pongo”. Pongo to maskotka, przypominająca z wyglądu małego, fioletowego słonika. Pongo to również wzruszająca historia o tym jak trudno jest żyć z NP i jak często jest się odrzucanym z tego powodu przez rówieśników, jak ciężko wytłumaczyć na czym polega NP. Greckie stowarzyszenie, razem z „Pongo” przeprowadza akcje uświadamiające wśród dzieci z przedszkoli i szkół. Przy tej okazji rozdawane są małe maskotki oraz książeczki z historią o Pongo. Z kolejną prezentacją wystąpił Gerald Fischer, który opowiedział o istocie fundrasisingu. Przypomniał akcje i projekty, które przeprowadziły poszczególne stowarzyszenia. Na koniec prezentacji pokazał uczestnikom najnowszy, austriacki spot uświadamiający o NP, gdzie bohaterami są dzieci. Wkrótce będzie on dostępny na kanale Youtube. Jako ostatnia, w trzecim dniu konferencji, wystąpiła Pisana Ferrari. Opowiedziała o nowej akcji „Call to Action” związanej z dawstwem organów i transplantacją, która będzie przeprowadzona w Parlamencie Europejskim 18 października br. Pisana Ferrari, jako jedna
z niewielu, będzie miała szansę wystąpić z prezentacją na tym spotkaniu.

W ostatnim dniu konferencji wystąpił Hall Skaara, który przedstawił podsumowanie programu „White Spot”. Od 2014r. PHA Europe pracowała nad tym, aby odszukać i pomóc pacjentom lub stowarzyszeniom, które do tej pory nie były członkami europejskiego stowarzyszenia NP. Obecnie w grupie europejskich stowarzyszeń brakuje już tylko kilku krajów: Islandii, Albanii, Czarnogóry, Malty, Mołdawii i Luksemburga. W tym roku udało się skontaktować z pacjentami z NP z Kosowa, Estonii i Cypru. Nowym programem, który PHA Europe chce wdrożyć, jest program nagród (medali) związanych z rozwojem danej organizacji. Ma on na celu dążenie do jeszcze lepszej efektywności w działaniu stowarzyszeń. Na koniec konferencji, Pisana Ferrari podsumowała Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego. To był już 5 rok organizowania kampanii, w której uczestniczyło 30 państw. Ten rok był doskonały jeśli chodzi o zainteresowanie mediów. Łącznie pojawiło się 218 artykułów, 106 informacji telewizyjnych oraz 20 audycji radiowych. W wielu krajach zaangażowano celebrytów, co zawsze zwiększa zainteresowanie i pomaga w nagłaśnianiu medialnym akcji. We wszystkich krajach członkowskim ponad 4 miliony osób, zaangażowało się w akcję ŚDNP, w mediach społecznościowych.

Zdjęcia: Hall Skara, Agnieszka Bartosiewicz, Oksana Alexandrova