„Życie z rzadką Chorobą – Wspólnie, dzień po dniu”
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015

Już po raz piąty w Polsce, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – parasolowa organizacja skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny zorganizowało obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Przedstawiciele wielu organizacji pacjenckich, członkowie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Ministerstwa Zdrowia spotkali się w 28 lutego w warszawskich Łazienkach Królewskich.

„To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich” – powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN.

Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi w swoim przemówieniu, mówił m.in, o tym, że pomimo zalecenia Komisji Europejskiej dla wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, w Polsce nadal nie ma takiego planu.

„Wszystkie społeczne, budujące świadomość wysiłki podejmowane przez pacjentów, organizacje oraz społeczeństwo zmierzają do wsparcia osób chorych i zwrócenia uwagi na ich sytuację. Są to bardzo cenne działania, jednak wciąż czekamy na efekt w postaci zmian systemowych, które mają szansę poprawić życie polskich pacjentów” – powiedział Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi.

 „Mamy początek 2015 roku, a w Polsce nadal nie ma Narodowego Planu. Gdy przebywamy na konferencjach za granicą, oglądamy wykresy z mapami, na których Polska jest przedstawiana jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, najniższy poziom refundacji leków na choroby rzadkie. W innych krajach Unii Europejskiej organizacje podejmują starania o poprawę jakości życia, my wciąż zabiegamy o sprawy podstawowe – właściwą opiekę socjalną i medyczną oraz dostęp do ratujących życie terapii” – dodał Mirosław Zieliński.

28 lutego 2015 r. okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartowała także akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.

„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” –zapraszał Mirosław Zieliński.

Po części konferencyjnej odbył się koncert operowy Pani Anny Kutkowskiej-Kass. Koncert prowadziła Pani Wanda Bargiełowska-Bargeyłło, a na fortepianie grał Pan Michał Pietrzak

 Podczas tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, Stowarzyszenie reprezentowali: Alicja Morze, Grzegorz Morze, Maria Golańska-Zabost, Iwonna i Tomasz Tomasz Kamińscy, Anna Deutsch oraz Marek Stencel.

 

autor zdjęcia nr 1 -Tomasz Kamiński
autor zdjęć nr 2-8 – Grzegorz Morze