Leczenie zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego jednym z tematów posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

 15 stycznia 2015 r. w Sejmie RP w Warszawie odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podczas którego omawiano m.in.: problemy organizacji pacjenckich skupiających chorych na mukowiscydozę, problem leczenia ziarniniakowatości Wegenera z zapaleniem naczyń oraz leczenie zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego.

 Na zaproszenie Pani Poseł Barbary Czaplickiej – Przewodniczącej Zespołu, w obradach uczestniczyli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia: Alicja Morze i Grzegorz Morze, których wspomagał ekspert – prof. Adam Torbicki. Profesor wyjaśnił uczestnikom spotkania czym jest zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne, przedstawił sposoby jego leczenia i problemy z nim związane. W swoim przemówieniu podkreślił, że rokowania nieleczonych chorych są bardzo złe.

 Leczenie farmakologiczne zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego jest dostępne w wielu krajach europejskich. W Polsce jest już zarejestrowany jedyny lek przeznaczony dla osób z zakrzepowo-zatorowym nadciśnieniem płucnym. Do tej pory chorzy nie mieli szansy na dostęp do leczenia lekiem     o udowodnionej skuteczności. Obecnie pojawiła się taka możliwość, więc Prezes Alicja Morze w imieniu własnym oraz innych chorych poprosiła Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich o zajęcie stanowiska w sprawie leczenia zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego i zarekomendowanie wdrożenia programu lekowego dotyczącego tego leczenia.

Stanowisko Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w sprawie leczenie zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego lekiem riociguat.

http://orka.sejm.gov.pl/opinie7.nsf/nazwa/131_20150115/$file/131_20150115.pdf

autor zdjęć Grzegorz Morze