Warszawskie spotkanie pacjentów

Wyrozniajacy1

13.10.2022r. w Warszawie na 12. Ogólnopolskiej Sekcji Krążenia Płucnego PTK, odbyło się spotkanie stowarzyszeń pacjenckich: Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół oraz Stowarzyszenia Na Rzecz Profilaktyki i Leczenia Zatorowości Płucnej. Po raz pierwszy takie spotkanie było takze w formie/transmitowane on-line. Prowadzącymi spotkanie byli dr Olga Dzikowska-Diduch oraz dr Michał Florczyk. Uczestników powitali prezesi obydwu stowarzyszeń Agnieszka Bartosiewicz-Szatkowska oraz Jarosław Komża.
Jako pierwsza głos zabrała dr Olga Dzikowska-Diduch, która opowiedziała o opiece nad pacjentami po zatorowości płucnej, o tym jak ocenić ryzyko rozwinięcia się przewlekłego zatorowo-zakrzepowego nadciśnienia płucnego u pacjentów po przebytej zatorowości płucnej oraz o brakach systemowych związanych z konieczną rehabilitacją oddechową i ruchową i pojawiającym się u pacjentów zespołem lęku pozakrzepowego.
Następnym prelegentem był dr Michał Florczyk. W swoim wykładzie skupił się na nowych wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego wyznaczającego diagnostyczne i terapeutyczne kierunki postępowania w NP. Omówił nową definicję nadciśnienia płucnego, objawy pojawiające się w przypadku obu rodzajów nadciśnienia płucnego, czynniki zwiększające ryzyko wystąpienia zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego, leczeniu farmakologicznym oraz na czym polega zabieg chirurgicznej endarterektomii tętnic płucnych.
Tematem wykładu profesora Marcina Kurzyny były nowe terapie w nadciśnieniu płucnym i zatorowości płucnej. Mimo, iż lista leków proponowanych pacjentom pozostaje niezmienna od 7 lat, obecne wytyczne sugerują wcześniejsze i bardziej agresywne leczenie pacjentów z NP.
Profesor wspomniał także o pozytywnych wynikach badań nowego leku, którego celem jest korekta niewłaściwego rozrostu nabłonka w tętnicy płucnej.
Natomiast Marta Mrozek – wiceprezes naszego stowarzyszenia przedstawiła perspektywę pacjenta i opowiedziała o jakości życia chorych leczonych treprostinilem podawanego przy pomocy pompy podskórnej. Przekonywała, że mimo niedogodności tej formy leczenia, nie trzeba rezygnować z normalnego życia. Przy właściwej organizacji i pomocy najbliższych można podróżować, uprawiać swoje hobby i realizować swoje małe marzenia. Na koniec Marta życzyła wszystkim nam, pacjentom, akceptacji rzeczywistości z NP, cierpliwości w leczeniu i dostrzegania miłych drobiazgów, które nas otaczają.
Z kolei pani Beata Jaworska omówiła znaczącą rolę pielęgniarki w procesie akceptacji choroby przez pacjentów i leczenia podawanego przez pompy. Opowiedziała o obawach pacjentów związanych z rozpoczęciem terapii parenteralnej (podskórnej i dożylnej), jak przygotować pacjenta do samodzielnej obsługi pomp, o działaniach niepożądanych i sposobach jak sobie z nimi radzić oraz o wsparciu ośrodków leczących TNP na jakie mogą liczyć pacjenci w trakcie tej terapii.

Bardzo dziękujemy Sekcji Krążenia Płucnego oraz sponsorom za możliwość spotkania, wszystkim prelegentom za bardzo interesujące wykłady i poświęcony nam czas.