28 lutego 2018 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach odbyła się konferencja z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia: Grzegorz Morze, Maria Golańska-Zabost, Jacek Zabost oraz Iwonna i Tomasz Kamińscy.

Uczestnicy spotkania: chorzy ich rodziny i opiekunowie, mieli okazję ponownie usłyszeć deklarację stworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Tym razem zapowiedziano, że ma on powstać do końca 2018 r. Wdrożenie tego dokumentu w życie stanowi wielką nadzieję dla prawie 3 milionów Polaków, którzy zmagają się z chorobami rzadkimi.

Zachęcamy do relacji z konferencji, która ukazała się w Newsweek:

http://m.newsweek.pl/polska/polityka/mz-narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-zostanie-przyjety-do-konca-roku,artykuly,424001,1.html

Zapis wystąpień prelegentów  konferencji tu:

https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich/videos/1675352715874571/?q=dzie%C5%84%20chor%C3%B3b%20rzadkich

Warto przypomnieć,  że na stronie  http://www.dzienchorobrzadkich.pl/ można znaleźć kopię stanowiska, które opracowała inicjatywa „Polska dla chorób rzadkich”, skupiająca specjalistów z wielu dziedzin, lekarzy, naukowców, liderów organizacji pacjenckich. Dokument przedstawia najpilniejsze działania na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. W 2017 roku apel został przekazany na ręce Pana Marka Tombarkiewicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia.