Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Opublikowane 20 lutego 2021 PHA Polska Baner, Projekty Stowarzyszenia

Kochani, zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Mieliśmy przyjemność włączyć się w kampanię „Choroby Rzadkie” zainicjowaną przez „Dziennik Gazeta Prawna”.
Nasze koleżanki Marta Mrozek i Sandra Sawicka na łamach gazety opowiedziały o swoim życiu z nadciśnieniem płucnym. Ich historie są dowodem na to, że pomimo ciężkiej choroby, w każdym dniu można znaleźć odrobinę radości i na przekór wszystkiemu realizować swoje pasje i marzenia.
Zachęcamy do lektury.

Dopisek od redakcji
W dniu 19.02 2021r. w wydaniu internetowym „Dziennika Gazety Prawnej” ukazała się kampania edukacyjna pt. „Choroby Rzadkie”. Publikacja jest podsumowaniem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich przypadającego na ostatni dzień lutego i próbą zapoznania Czytelników z niektórymi aspektami schorzeń, wciąż mało znanych i przeważnie pomijanych przez system.
Statystycznie, co dwudziesty Polak jest dotknięty jedną z 7 tys. chorób rzadkich. Niestety, zbyt często pacjenci skazani są na samodzielne poszukiwanie swojego miejsca w systemie ochrony zdrowia. Borykają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki medycznej, a przede wszystkim brakiem finansowania przez NFZ bardzo drogich terapii.
Z tych powodów priorytetem kampanii jest budowanie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich oraz zwrócenie uwagi, że polscy pacjenci wciąż muszą zabiegać o zaspokojenie podstawowych potrzeb.
Wraz z ekspertami podjęliśmy tematy problematycznej diagnostyki oraz dostępności do terapii w Polsce. W kampanii wzięli także udział pacjenci cierpiący na rzadkie choroby. W udzielonych wywiadach zwrócili szczególną uwagę na aspekt społeczny choroby, na to jak choroba wpłynęła na nich samych oraz ich najbliższych.
Stawiając na rzetelny przekaz, w wydaniu pojawiły się wypowiedzi wybitnych ekspertów. Na łamach wydania „Choroby Rzadkie” głos zabrali:

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański
Prof. dr hab. med. Krzysztof Chojnowski
Prof. dr. n. med. Jerzy Windyga
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Prof. dr hab. n. med. Beata Kos-Kudła
Dr n. med. Tomasz Matuszewski
Dr n. med. Anna Sikorska
Prof. dr hab. med. Marcin Kurzyna
Dr n. med. Agnieszka Chrobot
Dr hab. n. med. Przemysław Witek
Prof. zw. dr hab. n. med. Marek Ruchała

W tym roku przedmiotem kampanii stały się następujące tematy :

Co wiemy o pierwotnej immunologicznej małopłytkowości?
Pierwotna małopłytkowość immunologiczna (ITP). Jak wygląda dostęp do terapii?
W jaki sposób leczy się w Polsce hemofilię?
Wrodzony obrzęk naczynioruchowy – jak odróżnić go od innych chorób?
Nocną napadową hemoglobinurię możemy leczyć.
Ostra białaczka szpikowa – czym się charakteryzuje?
Diagnostyka w kierunku nowotworów neuroendokrynnych rozwija się dynamicznie.
Tętnicze nadciśnienie płucne wciąż nie jest chorobą uleczalną.
Chorzy na fenyloketonurię (PKU) – jak wygląda ich życie?
Pacjenci z zespołem Cushinga bez dostępu do leczenia farmakologicznego.
Zespół Cushinga a choroba Cushinga.

Na okładce wydania znalazła się Anna Sudoł – autorka przepisów kulinarnych, podróżniczka, influencerka, u której zdiagnozowano lipodemię. Jest doskonałym przykładem na to, że pomimo choroby można realizować swe pasje i spełniać marzenia. W swoim wywiadzie opowiedziała o życiu z lipodemią oraz o tym, co daje jej motywację i siłę do działania.

Wspierają nas następujące Instytucje oraz portale: