Warsztaty dla chorych i ich bliskich leczących się w ośrodkach województwa dolnośląskiego : Wrocław – Lubin– Wałbrzych – Wrocław 15.10.2016r.

W sobotę 15 października w sali Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu odbyło się spotkanie dla chorych na nadciśnienie płucne i ich bliskich, leczących się w ośrodkach w Lubinie, Wałbrzychu i Wrocławiu.

Było to już piąte z cyklu spotkań informacyjno-edukacyjnych organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół (po Łodzi, Warszawie i dwukrotnie Krakowie).

Z każdym rokiem organizowane przez Stowarzyszenie spotkania cieszą się coraz większym zainteresowaniem. Sala Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego wręcz pękała w szwach – w sumie przybyło około 120 osób chcących poszerzyć swoją wiedzę o nadciśnieniu płucnym.

Wszyscy przybyli pacjenci otrzymali powitalne torby Stowarzyszenia z praktyczną zawartością: najnowszym poradnikiem dla pacjentów – Tętnicze Nadciśnienie Płucne. Diagnostyka i leczenie autorstwa prof. Piotra Podolca i dr. hab. Grzegorza Kopcia, pudełkiem na leki, przecinaczem do tabletek, notesem    i notesikiem z kartkami samoprzylepnymi, długopisem, zimno-ciepłym żelowym okładem wielokrotnego użytku, etui na recepty oraz wydrukowanymi bieżącymi artykułami związanymi z NP.

Program spotkania był jak zwykle bogaty. Po powitalnej kawie i herbacie uczestnicy obejrzeli krótki film „Walka o oddech”, który wprowadzał zebranych w problematykę warsztatów. Po projekcji dr Ewa Mroczek wygłosiła wykład zatytułowany: „Nadciśnienie płucne – etiologia choroby, rozpoznawanie     i terapia”. Tuż po wykładzie wyświetlono interesujący film „Gra w klasy”, w którym na przykładzie walki  z chorobą lidera zespołu „Łzy” Adama Konkola, najwybitniejsi w swej dziedzinie lekarze: prof. dr hab. Adam Torbicki, prof. nadzw. dr hab. Marcin Kurzyna, prof. dr hab. Piotr Hoffman i prof. dr hab. Piotr Podolec omawiają rozwój choroby wg czterech klas czynnościowych NYHA/WHO. Po filmie głos zabrał prof. Marcin Kurzyna z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, który podsumował wyniki ankiety przeprowadzonej
w pięciu zachodnioeuropejskich państwach wśród chorych na NP i ich opiekunów. Więcej informacji na temat przeprowadzonej ankiety znajduje się tu:

https://www.phapolska.org/wp-content/uploads/2014/07/Poradnik-pacjenta.pdf

Po prezentacji prof. Marcin Kurzyna wraz z dr Ewą Mroczek odpowiadali na najbardziej nurtujące pacjentów i ich bliskich pytania (m.in. czy NP można wyleczyć, czy można z NP latać samolotem, czy trzeba się szczepić na grypę, czy wolno mając NP myśleć o posiadaniu dzieci, kto powinien używać koncentratora tlenu i czy tlenoterapia uzależnia?) W trakcie ożywionej dyskusji kilka osób opowiedziało  o swoich doświadczeniach w walce z nadciśnieniem płucnym, dając świadectwo, że dzięki odpowiedniej terapii można aktywnie żyć z chorobą przez wiele lat.

W drugiej części spotkania, po krótkiej „przerwie kawowej”, Prezes Alicja Morze opowiedziała w swojej prezentacji o Polskim Stowarzyszeniu Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – jaka była geneza jego powstania, jakie przyświecają mu cele i jakie są przejawy jego działalności. Wspomniała również
o niezwykle istotnej roli Telefonu Pomocy Pacjenckiej (swoistego telefonu zaufania), który od kilku lat obsługuje. Dzięki niemu udało się pozytywnie rozwiązać wiele ważnych dla chorych problemów. Następnie głos zabrała Wiceprezes Agnieszka Bartosiewicz, która przedstawiła współpracę Polskiego Stowarzyszenia z Europejskim Stowarzyszeniem Nadciśnienia Płucnego – Pulmonary Hypertension Association Europe (PHAEurope), a także o roli jaką pełni ta organizacja w propagowaniu wiedzy
o chorobie w Europie.

Po tych wypowiedziach wszyscy udali się na obiad, podczas którego kontynuowano dyskusję
w mniejszych grupach – wymieniano się doświadczeniami, nawiązywano nowe znajomości i przyjaźnie. Rozmowom nie było końca! Przy deserze powstały zarysy kilku interesujących przedsięwzięć, które, być może, już w niedługim czasie wzbogacą działalność Stowarzyszenia.

Już dziś można stwierdzić, że uczestnicy spotkania byli bardzo aktywni – oby w przyszłości taka postawa owocowała wzrostem świadomości choroby wśród pacjentów i ich bliskich, wiarą we własne siły i chęcią przezwyciężania trudności, jakie niesie nadciśnienie płucne.

Zdjęcia: Grzegorz Morze