11.12.2011 r. w Wiedniu odbyło się spotkanie PHA Europe. Głównym tematem był nowy ogólnoeuropejski projekt „White Paper”. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele stowarzyszeń z następujących krajów: Włochy, Słowenia, Słowacja, Węgry, Szwecja, Hiszpania, Polska, Belgia, Łotwa, Turcja, Izrael, Niemcy, Austria i Norwegia.
White Paper – „Biała Księga” – to ogólnoeuropejski projekt grupy ekspertów, którego celem jest opracowanie międzynarodowych zaleceń dotyczących leczenia nadciśnienia płucnego. Autorzy zwrócili się do państw zrzeszonych w PHA EUROPE z prośbą o opisanie sytuacji chorych w ich krajach.

 1) świadomość występowania nadciśnienia płucnego wśród lekarzy oraz społeczeństwa      

                            
Nadciśnienie płucne jest chorobą ultra rzadką, a jej objawy towarzyszą wielu innym jednostkom chorobowym. Z tego powodu objawy te są bagatelizowane nie tylko przez pacjentów, ale niestety również przez lekarzy pierwszego kontaktu. Przyczyny szybkiego męczenia przypisywane są bardziej rozpowszechnionym chorobom: astmie, nerwicy czy zwykłej nadwadze. Aby zmienić obecną sytuację należy organizować kampanie informacyjne nie tylko wśród lekarzy, ale również wśród „zwykłych” ludzi.
Większa świadomość umożliwi lekarzom szybsze postawienie właściwej diagnozy, chorym da szansę na szybkie rozpoczęcie terapii, a potencjalnych pacjentów uczuli, że postępująca zadyszka może być objawem groźnej choroby.
 
2) dostęp do leczenia
 
Obecnie dostęp do nowoczesnych metod leczenia nadciśnienia płucnego jest bardzo zróżnicowany w poszczególnych krajach. W niektórych wszystkie dostępne na rynku farmaceutycznym leki są objęte refundacją, w innych refundowana jest tylko część z nich. Niestety są i takie kraje, w których pacjenci są pozostawieni sami sobie i żaden lek nie jest finansowany przez państwo. Autorzy projektu stoją na stanowisku, że wszyscy pacjenci, bez względu na miejsce zamieszkania, powinni mieć zapewniony dostęp do wszystkich dostępnych leków.
 
3) specjalistyczne ośrodki zajmujące się leczeniem nadciśnienia płucnego
 
Nadciśnienie płucne powinno być leczone w wyspecjalizowanych ośrodkach, wyposażonych w odpowiedni sprzęt diagnostyczny oraz posiadających wykwalifikowany personel medyczny. Biała Księga ma zwrócić uwagę decydentów na problemy związane z transplantacją płuc i płuco-serca. Należy stworzyć takie kryteria kwalifikacji chorych do przeszczepu, które pozwoliłyby im doczekać do zabiegu i dały szansę na „nowe życie”.
 
4) pomoc psychologiczna i socjalna dla pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne
 
Biała Księga ma również podkreślać potrzebę istnienia stowarzyszeń, grup wsparcia oraz innych organizacji skupiających chorych na nadciśnienie płucne oraz ich bliskich. Rolą takich stowarzyszeń jest udzielanie pomocy psychologicznej potrzebującym (najlepiej w formie bezpłatnej infolinii) oraz w miarę możliwości pomocy socjalnej.
 
5) badania naukowe
 
Autorzy projektu pragną zwrócić uwagę na konieczność zwiększenia funduszy na badania naukowe nowych leków, które pozwolą pacjentom dłużej zachować sprawność fizyczną i wydłużą czas ich przeżycia. Równie istotne jest opracowanie nowych procedur umożliwiających szybszą rejestrację leków, które okazały się skuteczne w leczeniu nadciśnienia płucnego.
 
Biała Księga ma być adresowana do polityków wszystkich krajów członkowskich zrzeszonych w PHA EUROPE. Ma ona zawierać informacje dotyczące nadciśnienia płucnego oraz problemów i potrzeb ludzi chorych na tę chorobę. Dokument będzie podpisany przez stowarzyszenia, przedstawicieli świata lekarskiego, EURODIS, NORDIS oraz firmy farmaceutyczne.
Biała Księga ma być punktem wyjścia do podjęcia rozmów z politykami parlamentu europejskiego. Dokument będzie napisany w języku angielskim, ale planowane jest przetłumaczenie go na języki wszystkich krajów członkowskich.